Läkemedlet ger hopp – men stoppas i Sverige: ”De leker med våra liv”
Uppdaterad 2026-03-09 | Publicerad 2026-03-07
Ett nytt läkemedel har väckt hopp.
Men för ALS-sjuka Anna och Tom rinner tiden ut.
Det enda de kan göra här är att vänta på att dö.
Redan på garageuppfarten möts man av ett hockeymål med utsågade hål och en basketkorg. Anna Furbeck öppnar dörren till enplansvillan i Luleå.
På dörrarna till barnrummen står namnen i stora färgglada bokstäver på de egenritade skyltarna. Från det ena rummen kommer en frän lukt av målarfärg. En nymålad loftsäng. I det andra syns två stora lådor med Lego, lika mycket är hopbyggt på bordet bredvid.
Det blir direkt tydligt vad som står på spel.
Anna försöker först hålla tillbaka tårarna, men ger snabbt upp.
– Jag vill ju fortsätta vara deras mamma.
För några år sedan började den så aktiva småbarnsmamman få problem att gå. I januari 2023 kom skräckbeskedet – ALS. Sönerna Nils och Knut var då tre och fyra år.
Anna jobbade som jurist, men var tjänstledig för att plugga till läkare. Det är en av många drömmar som gått i kras.
När hon fick höra om ett läkemedel som kan bromsa sjukdomsförloppet tändes plötsligt det hopp som sjukdomen tidigare släckt totalt.
Tofersen godkändes av EU 2024 och har visat effekt för en liten grupp ALS-patienter med en särskild genmutation, i genen SOD1.
Den gruppen tillhör Anna.
Men hoppet har åter släckts i takt med att tiden går.
NT-rådet är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner. Det är de som avråder alla regioner från Tofersen – vilket i praktiken stoppar läkemedlet i Sverige.
”Den främsta anledningen är att det saknas tillräcklig dokumentation som visar att behandlingen ger en tydlig nytta för patienterna. Dessutom är läkemedlet mycket kostsamt och har visat sig kunna orsaka både vanliga och ibland allvarliga biverkningar”, skriver de i sitt beslut från maj 2025.
Att Anna inte får chansen att testa det som skulle kunna stoppa sjukdomen är hon bedrövad över.
– Det är helt förödande. Det finns inget val kring sjukdomen, utan man blir undantagslöst sämre. När det då dyker upp ett effektivt läkemedel som inte går att få tag på i Sverige, det är helt vansinnigt. Det är skillnad mellan liv och död, säger hon.
På en köksstol i en lägenhet i Tyresö sitter 58-årige Tom Jensen.
Det är där han numera tillbringar nästan all sin tid. På surfplattan på köksbordet kan han följa katten Lakrits, även när hon inte är i samma rum.
– Han är en riktig Oppfinnar-Jocke med alla sina projekt och kreativa lösningar, säger frun Tamara.
Tom fick sin diagnos våren 2023. Hans problem är identiska med Annas. Och han skulle göra vad som helst för att få tillgång till Tofersen. Egentligen göra vad som helst för att få en chans att bli bättre, eller åtminstone inte sämre.
– Jag skulle ta råttgift om läkarna sa att det fungerade, säger han.
Han är inte den blödige typen, som visar känslor. Det är han tydlig med.
Men han är förbannad.
– NT-rådet leker med våra liv.
Innan Toms ALS-diagnos var det full fart. Resorna till Asien, framförallt Thailand, har förblivit tradition.
De är faktiskt nyligen hemkomna därifrån. Det syns inte minst på hans solbrända ansikte.
Men det kommer förmodligen att bli deras sista resa dit. Det blir alldeles för mycket jobb, säger hans fru Tamara.
I två år har de så gott som suttit ihop. Det senaste året tillbringades i San Fransisco där Tom var med i en klinisk studie för ALS.
Tamara har satt jobbet på paus, och Tom kan inte längre jobba.
– Det jag saknar mest är faktiskt jobbet och mina kollegor. Ha någon annan att prata med än frun och hemtjänsten.
För honom och Tamara har livet förvandlats till en kamp — med ett enda fokus.
Tofersen.
I nuläget är det Toms enda hopp.
En sak är definitiv. Utan det kommer han att dö.
– Jag tror att den största chansen att få läkemedlet godkänt är att de som bestämmer, deras nära och kära får den här sjukdomen. För de bryr sig inte. Vi är mindre värda än en kölapp på posten, säger han.
– Jag hade väldigt bra stubin förut, den finns inte längre.
Även för frun Tamara är det svårt att känna något annat än hopplöshet.
– Vi försöker verkligen att anpassa hela våra liv kring ALS och leva vidare så gott vi bara kan. Men vi är helt förkrossade. Det är något som vi vaknar till varje dag och undrar vad som händer med den här medicinen, säger hon.
Anna har tagit sig ut på baksidan genom altandörren. För att ta sig någon annanstans behöver någon lyfta henne ner för trappstegen vid ytterdörren. Och det vågar inte systern Josefine.
De är beslutsamma. Anna ska ha Tofersen till varje pris. Och de har tagit saken i egna händer.
Tillsammans har de samlat in över 800 000 kronor för att Anna ska kunna komma igång med en behandling i Tyskland.
Men det är bara början. Till att börja med krävs drygt 1,1 miljoner kronor. Därefter behövs ytterligare minst två miljoner för fortsatt behandling.
– Man blir sjukt frustrerad och arg. Vi gör verkligen allt vi kan, mejlar politiker, NT-rådet och försöker bedriva det som en påverkansfråga. Men det är jättesvårt, när man inte får något svar. Alla gömmer sig bara bakom frågan, säger hon.
Anna fyller i:
– Jag trodde att Sverige var ett humant land, man tror det innan man själv sitter här.
Och tiden är knapp. Hon har redan nu fått allt svårare att prata. Och är helt beroende av rullstolen för att ta sig fram.
– Jag tror inte att de som sitter med de här frågorna förstår fullt ut. Vad gör det med dig...
Orden stockar sig när hon ska förklara vad det hade betytt att kunna påbörja en behandling.
– Det är svårt att prata om. Kärnan för mig är att vi har småbarn, jag och min man. För deras skull är det väldigt upprörande att inte få ta medicinen. Jag vill ju vara deras förälder, och det är otroligt upprörande när det är en så sällsynt sjukdom, att det är så nedprioriterat att hjälpa mig. Och oss.