Johanna lever med ovanlig sjukdom: ”Som nålar som hugger”
Uppdaterad 2025-11-03 | Publicerad 2025-11-01
När det gör som mest ont står Johanna på alla fyra på golvet.
Men hon låter inte sjukdomen isolera henne.
– Jag brukar beskriva det som exorcistattacker, för det ser ut som att någon försöker driva något ur mig.
Sjukdomen som 46-åriga Johanna Söderholm har brukar kallas ”självmordssjukan”, något Norrbottens-Kuriren skrivit om. Hon är dock noga med att poängtera att hon själv inte säger så, eftersom hon inte vill oroa vänner och anhöriga. Att sjukdomen, som egentligen heter trigeminusneuralgi, fått det smeknamnet har att göra med den oerhörda smärtan den orsakar i ansiktet.
– Det kändes som att någon högg mig i höger sida av ansiktet med en tjock bedövningsnål flera gånger och att nålen sände ut en elchock.
Johanna vill berätta om sjukdomen för att öka kunskapen, kanske kan det bidra till mer forskning, och för att prata för drabbade som inte vågar.
– Jag pratar för dem som inte blir trodda av sin omgivning och som inte vågar gå ut.
Trodde det var tandvärk
Första gången Johanna, som i dag bor i Boden, fick symtom var i Italien. Hon, hennes sambo och deras tre barn hade flyttat dit på grund av sambons jobb på EU-kommissionen. De åt middag när hon kände att det högg till. Hon trodde först att hon bitit i glas.
Men smärtan var återkommande. Johanna tänkte att det var något med tänderna. När hon pratade med andra om tandvärk beskrevs smärtan dock helt annorlunda och hos tandläkaren hittade man ingenting.
Det var efter att hon hade haft en smärtfri period och började känna den huggande känslan igen, ibland flera gånger om dagen, hon började googla runt. När hon läste om sjukdomen trigeminusneuralgi och såg checklistan över symtomen fick hon en aha-upplevelse.
– Smärtan sitter på höger sida av ansiktet, attackerna kommer stötvis, en del beskriver det som knivar, andra säger elchocker. Ofta börjar det med att man söker tandläkare först. Jag bockade av allt, förutom åldern då man brukar vara äldre.
Fick en attack så fort gaffeln nuddade
Johanna var snabb med att boka en läkartid. Hon slussades runt för att till sist få en tid hos en neurolog.
I väntan på att få komma dit åkte familjen till Sicilien. Där och då hade smärtan blivit mer frekvent, och gjorde mer ont än tidigare.
– Redan innan vi åkte hade jag fått problem att äta. Så fort jag rörde läpparna med gaffeln fick jag en attack.
Det blev bara värre – Johanna kunde inte prata, tvätta ansiktet eller borsta tänderna utan att smärtan slog till. Hon skrek till vid attackerna, som en reflex.
Ställer sig på alla fyra
Johanna delar in smärtan i tre nivåer, från lite ont till att det gör så ont att ansiktet drar ihop sig. Det var på Sicilien som den värsta nivån av smärta debuterade.
– När jag fick en sådan enorm attack visste jag inte vad jag skulle göra. Vid middagen kunde jag springa upp från stolen och välta den, och jag öppnade kylskåpsdörren och sprang ut i korridoren.
De värsta smärtorna kunde komma i sjok. Johanna hittade till sist ett sätt att hantera dem.
– Det mest logiska för mig är att ställa mig på alla fyra och slå händerna i golvet. Jag vet inte riktigt varför men det känns som att det hjälper mig på något vis. Då vill jag inte heller röra ansiktet, för jag vill inte trigga en ny attack. Sedan börjar jag dregla för att jag inte vågar svälja saliven. Och så gråter jag, för att det gör ont.
Vågar inte dricka från kranen
Det var elva veckor sedan Johanna senast hade en sådan attack. Det är tack vare att hon till sist fick diagnosen och medicin, som hon började äta innan hon flyttade hem till Sverige i somras. Utan den hade hon inte kunnat äta eller prata. Men hon har fortfarande smärtor, som blir värre i samband med mens. Och hon blir lättare trött, då sjukdomen tar på krafterna.
– Jag vågar inte dricka från vattenkranar för att det tidigare har utlöst en brutal attack. Sedan har jag varit rädd för hur min arbetsgivare skulle reagera, vill de fortfarande ha mig?
Men det har inte varit något problem. Inte heller har Johanna isolerat sig, som många andra med sjukdomen gör.
– Det är många som inte varit ute på månader, det är fruktansvärt.
”Får flytta in hos Putin”
Johanna har hamnat i dråpliga situationer. Som när en pappa till en av Johannas barns kompisar fick se henne få en attack, mitt i en konversation. Eller när hon tog ett blodprov och började skrika och slå rakt ut mitt i allt – sjuksköterskan trodde först att hon var livrädd för sprutor. Och nyligen, när hon var på restaurang med sina barn, tittade folk på henne.
– Det är rimligt att de gör det, när någon skriker till. Men det bryr jag mig inte om. Däremot var jag orolig för att barnen skulle tycka att det var jobbigt, men det gör de inte. Det är ju inget jag rår för, man kan inte skämmas över något som en annan inte gör med flit, säger de.
Barnen är vana, däremot tycker de synd om Johanna. De kallar sjukdomen för Mr Trigge.
– Yngsta dottern har sagt att Mr Trigge får flytta in hos Putin eller Trump i stället, så att de kan sluta säga dumma saker.
Vill inte opereras
Hos vissa är sjukdomen orsakad av en kärlkonflikt i hjärnan. Då kan man göra en operation där man särar på kärlen som trycker på en viss nerv.
Men Johanna skulle inte vilja göra en sådan operation, då hon är rädd för eventuella komplikationer. I stället är det medicin som gäller. Just nu passar hon på att göra allt hon tycker är roligt, ifall medicinens effekt någon gång skulle avta.
– Jag kommer inte kunna göra allt längre om jag har ont, därför måste jag göra det nu. Det har gjort att jag maxat mer.