”Min högsta önskan är ju att de inte hade behövt gå igenom det här”
Publicerad 2025-11-23
Det finns inget botemedel.
Kroppens funktioner försvinner en efter en.
Torsten, 42, har ALS, och allt han vill är att vara med sina barn.
På tallriken ligger rester av pizza.
Torsten Gabrielsson, 42, lägger på kebabsås.
Han förvarnar: Det kan ta en stund innan maten är uppäten.
– Jag kommer att sakna att kunna äta mat. Och att prata, jag älskar att vara med i diskussioner och i sociala sammanhang. Redan nu är det begränsat, är det flera i rummet så har jag svårt att vara med i samtalet.
Att han en dag kommer att vara beroende av personlig assistans är också en jobbig tanke. Hur nära den dagen han är vet han inte, men att det kommer att ske är ofrånkomligt.
Fembarnspappan Torsten, från Karlstad, har ALS. Det är en obotlig och dödlig sjukdom som innebär att nervsystemet gradvis bryts ned och kroppen blir förlamad.
– Jag kommer inte ner på golvet längre. Om jag hamnat på golvet får jag ringa på larmet, så får någon komma och lyfta upp mig. Nu har hemtjänsten varit här och städat men annars är det kaos då barnen lägger mjukisdjur och leksaker överallt. Jag kan inte plocka upp det, det går inte.
Så var första symtomet
Första gången han upptäckte att han hade symtom var i januari 2021. Det var när han skulle provspela en gitarr som han märkte att fingrarna inte lydde som de brukade. Det var som att han var ur form.
– Jag tänkte att jag var ringrostig, så jag åkte hem och övade. Vanligtvis blir jag bättre när jag övar men så blev det inte. Det var då jag blev misstänksam på att något hade förändrats.
Torsten tog kontakt med vården och till sist fick han komma till neurologen där han fick genomgå flera tester. I maj 2023 fick han höra för första gången att läkarna misstänkte att han drabbats av ALS. Torsten visste inte då vad sjukdomen innebar, men när läkarens ögon tårades under beskedet förstod han att det var något allvarligt. Först i september samma år slogs diagnosen fast.
– Det låter kanske märkligt, men jag fick någon slags hybris, att nu händer något annorlunda med mig. Att jag helt plötsligt fick ett annat uppdrag. Jag var ganska upplyft av det. Det är ganska konstigt nu i efterhand men det var min reaktion.
”Hade varit jättekul att springa”
I dag när Torsten reflekterar över det tror han att han reagerade så för att han där och då fortfarande kunde springa. Han var som vanligt förutom att vänsterhanden var svag. Han trodde att han fått en allvarlig diagnos, i en mildare form.
Nu, två år senare, kan Torsten inte ta sig fram utan rollator eller permobil. Även talet är påverkat.
Torsten har lärt sig att acceptera att hans liv ser ut så här nu.
– Det är klart det skulle vara jättekul att få gå ut och springa, simma i havet med stora vågor eller dyka eller spela gitarr, det vore underbart. Men det är inget jag sitter och tänker på.
Torsten tar några klunkar vatten. Han blir så torr i munnen när han pratar, förklarar han.
– Jag var i en av mina söners klassrum och skulle prata om en dokumentär jag gjorde som frisk. Men jag hade inte kontrollen att framföra det jag ville säga. Det är lite frustrerande, då jag tycker det är kul att berätta om saker.
Så påverkas barnen
När hans barn, fyra egna och ett bonusbarn, fick veta att han var sjuk var de 2, 4, 6, 9 respektive 16 år gamla. De yngsta var som barn är – de blev oroliga för att sedan fråga: ”Vad ska vi äta?”. Nu när de är två år äldre förstår de lite mer, även om de inte vet exakt vad sjukdomen innebär.
– Det är klart att de märker tydligt att jag har min sjukdom. Det är tydligt när jag sätter i halsen, det blir en stress och rädsla för dem. Det är svårt som pappa när barnen blir oroliga, när de får blicken som säger ”Är pappa okej?”. Samtidigt kan jag inte skydda dem eller avskärma dem från sjukdomen. Det enda jag kan göra är att fortsätta vara där för dem.
– Min högsta önskan är ju att de inte hade behövt gå igenom det här. Men nu är det så. Det här blir deras erfarenhet och uppväxt. Hur det påverkar dem kommer att se olika ut, det kan jag inte styra över. Det enda jag kan styra över är hur jag behandlar dem och tiden jag har med dem.
”Har varit en ögonöppnare”
Han och barnen är ute mycket och promenerar, det känns som de är ett gäng när de går ner på stan. De gillar att gå på museum och att bowla. Torsten önskar dock att han kunde delta mer i fysiska aktiviteter.
– De börjar bli större men det finns ändå en oro. Tänk om det händer något när jag är med dem och jag inte kan rädda dem ur situationen? Det är en sorg, som pappa vill jag vara en beskyddare.
Barnen bor växelvis hos honom och mamman, hans före detta fru. När de är hos honom ser livet ut som hos de flesta. Det är tjat om kläder och tandborstning samt lämningar och hämtningar på förskolan.
Torsten har släppt kraven. Innan sjukdomen var han frustrerad om han glömde köpa mjölk, eller om en vante saknades.
– Jag kunde hålla koll på om barnen ställde glas vid bordskanten. Men om de välter ett glas i dag så är det så, det är inte hela världen. Saker skiter sig, det går ganska bra ändå. Det har varit en ögonöppnare för mig.
Samlat in över 2,5 miljoner
Torsten fyllde nyligen år. I samband med födelsedagen drog han återigen igång insamlingen han startade förra året till Hjärnfonden. Pengarna går till forskningen kring ALS, nu har insamlingen nått över 2,5 miljoner kronor.
– Det är helt otroligt. Det är tusentals personer som tänker på mig och min familj och som vill att sjukdomen ska försvinna.
I dag finns det endast bromsmedicin som kan sakta ner sjukdomen. Torsten skulle önska att den medicinen kunde bli mer effektiv.
– Men om det kommer ett botemedel under min livstid vore det underbart.
Pizzan är uppäten.
Torsten torkar bort sås som fastnat i hårstråna.
– ALS och skägg är inte en bra kombo.
”Mitt uppdrag är att vara pappa”
Hur allt kommer att se ut om ett år vet han inte. Men om han får fantisera framåt så kommer han få se sina barn att växa upp, och att de kommer att få göra saker tillsammans.
– Jag har bott i USA under min ungdom. Tänk att få åka dit och visa dem amerikanska östkusten, det hade varit jättehärligt.
Vad hade livet haft för mening utan barnen? Han vet inte.
– Hela mitt uppdrag är att vara pappa. Om jag inte skulle vara det vet jag inte vad livet skulle handla om.
