Jonatan, 26, lever med sin fjärde lever – jobbar med svårt sjuka barn
Publicerad 2025-11-16
Fem år gammal fick Jonatan sin första transplantation.
Nu, 21 år senare, hjälper han barn i samma situation – på samma sjukhus.
– Det känns bra att ge tillbaka lite på något sätt. Att jag kan använda min historia till något bra, säger han.
När Jonatan Axelsson berättar att han lever med sin fjärde lever reagerar vissa, andra inte. Det är främst folk som jobbar inom vården som förstår allvaret bakom – en levertransplantation räddar liv, och Jonatan har hunnit genomgå tre stycken. För honom är det dock ingen stor sak.
– Det är ju jag. För mig är det normalt.
Jonatan var fem år gammal när föräldrarna upptäckte att något, stort som en halv tennisboll, buktade ut under revbenet. Efter flera undersökningar på sjukhuset fick de veta att han drabbats av en tumör på levern, hepatoblastom – den vanligaste formen av levercancer som drabbar barn.
Därefter påbörjade han behandlingar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Jonatan minns inte mycket från den tiden, bara vissa segment när han får se bilder. Det han vet är att behandlingen i form av cytostatika inte bet på tumören och att han behövde en ny lever.
– Så då fick jag en del av min pappas svägerskas lever, och den funkade bra till en början.
Jobbade mot klockan
Bara en kort tid efter slutade levern att fungera. Jonatan behövde en ny lever, snabbt. Han sattes upp på en akut transplantationslista, som går under namnet urgent call, där man får stå i högst 72 timmar. Under de timmarna hade han förtur till den första tillgängliga levern i Norden.
– Jag var för ung för att förstå. Det var mer stress för mina föräldrar, de jobbade mot klockan.
56 timmar senare, nära målsnöret, fick Jonatan en matchning. Men efter fyra år blev värdena sämre och han behövde ännu en levertransplantation. Jonatan hamnade på en lista igen, denna gång var det dock inte lika akut. Han var nu nio år.
– Då förstod jag ju att någon skulle ringa någon gång och att vi skulle vara tvungna att åka in.
En höstdag kom samtalet när Jonatan spelade tv-spel med sin kompis. I dag lever han med samma lever han fick då, 17 år senare.
Känner oro
Jonatans mamma har ställt frågan till vården som han själv inte vågat ställa: Kommer han kunna leva med den här levern resten av livet?
Och ja, det ska gå.
– Så peppar, peppar, man kan ju hålla tummarna.
Men visst finns det en oro för att även den ska tappa sin funktion.
– Det är nog något alla som genomgått en transplantation tänker på, att om man behövt göra det en gång så kan det hända igen.
Så Jonatan har blivit lite hypokondrisk, när något känns annorlunda i kroppen så kopplar han det direkt till att något är fel. Till exempel när han äter en pasta på kvällen och magen blir uppblåst.
– Då tänker man ”jaha, nu har det blivit så här igen”. Men sedan lägger magen sig och jag inser att det bara är en massa hjärnspöken. Varje grej blir större än vad det egentligen är, för att jag stressar upp mig.
Ville ”fylla glappet”
I dag är han 26 år gammal och jobbar som sjuksköterska på Barncancercentrum på Drottning Silvias barnsjukhus, på samma avdelningar där han låg inlagd som liten. Några av hans kollegor är de som behandlade honom.
Att börja jobba där var en tanke som väcktes hos honom redan som yngre och som växte med tiden.
– Det var få killar som jobbade där, det var någon enstaka. I efterhand har jag fått höra att det var han jag tyckte bäst om. Som ung grabb tyckte jag det var lite tråkigt att det var så himla få killar. Dessutom fanns det ingen som gått igenom det jag gjorde. Det fanns ingen som kunde berätta om hur behandlingen känns. Så då tänkte jag att jag kunde vara den som fick fylla det glappet.
Vad har du för budskap till ett barn eller hens föräldrar som går igenom en cancerbehandling, eller väntar på en transplantation?
– Det är en jättejobbig period. Det enda man kan göra är att försöka göra tillvaron så trevlig som möjligt i det jobbiga, det räcker med små saker.
”Vara beredd att ge”
Jonatan är en av dem som syns på Jontefondens sociala medier. Jontefonden är en stiftelse som stödjer barn som behöver nya organ. Kanske kan han ge hopp till andra barn och föräldrar om att det finns ett liv efter väntan på ett nytt organ, ett liv som kan bli bra. Och kanske kan han öppna upp ögonen för organdonation.
– Det kanske låter hårt. Men om man är beredd på att ta emot ett organ så tycker jag också att man ska vara beredd att ge.