Hannah, 34, har en sällsynt gen – får inte stressa
Publicerad 2026-01-17
För sex år sedan ändrades livet för Hannah.
Sedan dess lever hon med vetskapen om att livet kan vara över när som helst.
Men hon låter det inte stoppa henne.
Hannah Widström, 34, beskriver att aortan, den stora kroppspulsådern, är som en blöt pappersmassa. Skulle man röra vid den skulle den börja luckras upp. Därför är det viktigt att hon håller blodtrycket i schack. Om det är för högt sliter det på aortan, i värsta fall kan den spricka.
– Om det händer nära hjärtat är livet ju över.
Det är en ovanlig gen, vilket NWT skrivit om, som orsakar sjukdomen hon har som heter familjär torakal aortasjukdom. Sjukdomen innebär att den stora kroppspulsådern är skör och kan spricka när hjärtat ansträngs.
Hannah var gravid
Hon, tre av hennes fyra syskon och mamma, fick det chockerande beskedet för sex år sedan. Då hade alla levt ovetandes om genen i hela sina liv.
Allt uppdagades efter att hennes morbror plötsligt gick bort på grund av att den stora kroppspulsådern gick sönder. När hennes kusin var med om samma sak, men överlevde, började läkare nysta i varför. Samtliga drabbade familjmedlemmar, som bor i Sunne, fick beskedet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hannah var 29 år och gravid.
– Det blev en chock. Men vi visste inte vad det innebar egentligen.
Riskfylld förlossning
Till en början var informationen bristfällig. För läkarna var genen ny och sjukdomen är ovanlig, Hannahs familj kan vara den enda i Sverige som bär på den. Så sjukvården behövde ta hjälp från läkare i USA för att samla på sig kunskap.
– Jag visste inte riktigt vilket ben jag skulle stå på. Skulle jag vara rädd? Hur gammal kommer jag att bli? Sedan så var det ju inte bara mig det handlade om. Jag skulle ju ha ett barn mitt i allt det här.
Hannah, som var i slutet av sin graviditet, fick veta att hon hade en högriskförlossning framför sig. Hon fick inte föda vaginalt, vilket hon hade gjort en gång tidigare. Att krysta skulle innebära för stort tryck på aortan. I stället skulle hon få föda med kejsarsnitt, vilket ändå innebar en hög risk för henne.
Uppskattningsvis var ett läkarteam på cirka ett dussin med under förlossningen. Allt gick bra. Med facit i hand kan hon tänka att det var tur att det även gick bra när hon födde sitt första barn, när hon inte hade någon aning om riskerna som fanns.
– Samtidigt har min mamma, som absolut inte visste, fått fyra barn och det har ju gått bra.
Kan känna sig rädd
I dag måste Hannah, precis som de andra drabbade familjemedlemmarna, göra en grundlig kontroll av kroppen en gång per halvår. Däremellan undersöker hon blodtrycket och äter medicin för att hålla det nere.
det vardagliga måste hon undvika att stressa – vilket kan vara lättare sagt än gjort som tvåbarnsmamma. Hon får heller inte utsättas för mycket g-krafter eller träna stenhårt, som crossfit.
Hannah försöker dock att leva sitt liv så vanligt som möjligt.
– Det är inte värt att gå runt och tänka att ”Åh nej, det där kan jag inte göra”. Oro är också en sådan sak som kan påverka en och leda till slitage på aortan.
Men hon kan känna sig rädd. Som när hon känner att det sticker till i kroppen – är det nu det händer, undrar hon? Hon har också tyckt det varit jobbigt att vara ensam med barnen, tänk om något händer just då?
– Men saker kan ju hända även om man inte bär på den här genen. Jag kan inte sätta gränser för mig själv eller för min familj, eller skydda mig från allt. Även om jag behöver vara medveten om riskerna.
Hon försöker att tänka till två gånger innan hon gör något riskfyllt, samtidigt försöker hon motbevisa sjukdomen.
– Jag har försökt tänka att det här inte ska ta över mitt liv. Att det inte ska vara något som hämmar mig.
Är ärftligt
Hannah har nått en viss acceptans. Hon tror dock att det kommer bli jobbigt om det visar sig att hennes barn, elva och sex år, bär på samma gen, risken är 50 procent. Först vid 12–14 års ålder kommer de att få testa sig. De är dock medvetna om att familjen bär på den här genen och att man behöver gå på läkarkontroller.
– Men jag har inte sagt så mycket mer än så. Jag vill hellre att en läkare förklarar för dem, som kommer kunna svara på frågor.
Det finns inget botemedel. Men det går att göra en operation som ska stärka aortan som både Hannahs mamma och bror har gjort när de drabbades av ett större bråck på ådern, en operation som Hannah också ska göra. Dessutom kan hennes barn, om de är drabbade, använda sig av en viss IVF-teknik om de vill ha barn för att förhindra att föra genen vidare.
– Det känns som en lättnad att det går att göra något åt det, att vi kan utrota genen i vår familj i alla fall.
”Dumt att gå och vänta”
När som helst kan livet vara över. Därför vill inte Hannah vänta med något. Om hon vill något gör hon det direkt. Genen har fått henne att ta till vara på tiden, på riktigt.
– Det är jättedumt att gå och vänta på det perfekta tillfället. För det kanske aldrig kommer. Jag vill inte ångra någonting. Den dagen jag dör ska jag ha känt att jag har gjort det bästa av min tid.