Nora och Victor gjorde NIPT-test – missade syndromet
Publicerad 2025-12-07
Blodprovet ska vara tillförlitligt.
Men trots att det inte visade på några kromosomavvikelser föddes Elliott med Downs syndrom.
– Vi kände oss besvikna på testet men samtidigt inte, för annars hade han ju inte varit här, säger föräldrarna.
Elliott brukar egentligen sova vid elvatiden men nu är han klarvaken.
Det har gått cirka två månader sedan föräldrarna Nora och Victor fick veta att han har Downs syndrom, vilket kom som en chock för dem.
Nu har de landat i beskedet och i tillvaron.
– Han har fått oss att förstå vad riktig kärlek är. Den kärleken som vi känner för honom har vi aldrig upplevt innan. Han är den sista pusselbiten. Han har också fått oss att inse hur starka vi är, säger Nora.
”Vi var rädda”
Hon och Victor vill berätta om Elliott för att förhoppningsvis nå ut till andra föräldrar som går igenom, eller kommer att gå igenom, samma sak.
– Det kan vara tufft i början men det löser sig. Det har gått väldigt bra för oss, trots den här plötsliga ovissheten som gör en rädd, säger Victor.
Paret hade kämpat länge för att bli gravida när de plussade på stickan, precis innan de skulle påbörja IVF.
– Vi blev väldigt glada och exalterade. Men var också rädda att det skulle hända någonting med barnet. Vi var rädda under nästan hela graviditeten.
”Allt såg bra ut”
De gick på alla undersökningar som erbjuds hos mödravården. I Göteborg, där de bor, får man dock inget KUB-test via regionen om man är under 35 år. Så vill man ta reda på om fostret har kromosomavvikelser, som till exempel Downs syndrom, får man bekosta det själv.
Nora och Victor, som kände oro för att barnet skulle ha hälsoproblem, valde därför att betala för att göra ett så kallat NIPT-test på en privat klinik. Det är ett blodprov som, enligt 1177, ska vara mycket tillförlitligt och visa om fostret har avvikelser på kromosomerna eller inte.
– Vi hade ju sådan oro när det kom till diagnoser. Där och då trodde inte vi att vi skulle klara av det.
När provresultatet visade att det inte fanns någon risk för avvikelser kände de sig trygga.
– På kliniken sa de att vi kunde vara lugna, att allt såg bra ut.
Läkaren fattade misstanke
Den sjätte september föddes Elliott, lite över en vecka innan beräknad förlossningsdag.
– Första mötet var helt fantastiskt. Vi kände kärleken direkt.
Elliott undersöktes på BB innan paret fick åka hem. Varken läkarna eller föräldrarna såg att något stack ut hos Elliott.
Den första tiden hemma njöt Nora och Victor av bebisbubblan. Men sedan drabbades han av gulsot som blev värre och de fick en tid på sjukhuset för att undersöka honom. Det var då de träffade en läkare som frågade om Elliott hade blivit ordentligt undersökt vid födseln och om de gjort något test för kromosomavvikelser.
Det hade de ju men läkaren ville göra ett nytt sådant test på honom då hon tyckte att han var lite långsam i sina reflexer.
– Det kom ju som en chock. Man blev väldigt stressad. Man förstod ju inte riktigt vad det innebar. Så det skapade stor oro, säger Victor.
”Kändes som att tiden stannade”
Efter två dagar ringde läkaren med beskedet – att Elliott har Downs syndrom.
– För mig kändes det som att tiden stannade. Jag var så oförberedd på det. Och då visste jag inte riktigt vad det innebar, säger Nora.
Victor håller med.
– Jag blev väldigt stressad och kände stor oro. Men det var för att vi inte visste hur det skulle påverka honom.
Victor syftar på de hälsorisker som medföljer diagnosen som till exempel hjärtfel, synfel och nedsatt hörsel. Paret fick ta med Elliott till sjukhuset där han genomgick flera undersökningar.
– Han hade inget medfött hälsoproblem, vilket var en lättnad. Det var där vår oro låg.
”Bästa som kunde hända”
Det har varit en omtumlande tid med många känslor. Den första tiden var tuff. Men ju mer de läste på, desto mer släppte oron.
– Vi känner verkligen att det var menat att just han skulle komma till oss. Vi hade aldrig bytt ut honom eller önskat oss något annat i hela världen. Så i vårt fall så var det ju det bästa som kunde hända eftersom vi hade så lite kunskap innan, säger Nora.
De har varit tveksamma om att dela med sig av sina känslor men landade i att det nog är fler som känner igen sig och tänker likadant, på grund av okunskap.
– Det är därför jag vill vara öppen med alla känslor som vi har känt. Så att vi kan visa att det kanske inte blir som man har tänkt sig, eller planerat, men att livet kan bli väldigt fantastiskt, fint och bättre än man hade kunnat tro innan, säger Nora.
”Är jättestolta”
Vad som väntar i framtiden vet de inte och det är inget de tänker på.
– Det enda som vi kan göra är att göra det så bra som möjligt för honom. Hinder kommer man alltid att stöta på. Men det tar vi oss igenom som en familj.
Elliott är väldigt snäll, nyfiken, glad och nöjd. På morgonen när han vaknar ligger han och ler och gör ljud ifrån sig. Han har breddat sina föräldrars perspektiv och lärt dem att släppa kontrollen – det går inte att planera allt.
Nu ligger han i sin pappas famn och klunkar i sig så snabbt att han hostar till, för att sedan göra ett belåtet läte.
– Vi är jättestolta över honom, säger Victor.
