Endometrios är inte bara en av världens mest smärtsamma sjukdomar.
Även samhället får betala när botemedel saknas och forskningen är underfinansierad.
– Jag har gjort 18–19 titthålsoperationer, två buksnitt och fem vaginala punkteringar, säger Suzanne Flodén, endometriospatient sedan snart 40 år.
De lever med endometrios: "Har inte fått hjälp"
2:07
3,6 miljarder kronor.
Så mycket uppskattas endometrios kosta samhället varje år, enligt en studie publicerad av forskare på Uppsala universitet.
Varje patient som kräver specialistvård kostar 90 000 varje år. Där ingår 50 000 kronor i direkta vårdkostnader och 40 000 kronor i kostnader för ökad sjukfrånvaro och arbetsbortfall.
Foto: Lotte Fernvall
Hundratals läkarbesök
Suzanne Flodén, 56 år, i Svedala är en av Sveriges runt 250 000 endometriosdrabbade kvinnor. Hennes journal lär placera henne i det absoluta toppskiktet vad gäller ingrepp och behandlingar sedan hon för första gången sökte vård 1987.
Bara operationer och vaginala punkteringar, där cystor tömts, uppgår till runt 25 stycken. Lägg till hundratals läkarbesök, akutbesök och behandlingar.
Suzanne Flodén är endometriospatient sedan snart 40 år. Foto: Lotte Fernvall
Hon har gjort en hysterektomi där livmodern plockades bort, och vid ett senare tillfälle tog man även bort äggstockar, äggledare och livmodertapp.
– Jag har mängder av sammanväxningar i buken. Själva sjukdomen i sig skapar sammanväxningar, men även varje operation kan ge sammanväxningar och följdproblem, säger Suzanne Flodén.
– Under åren har jag provat varenda hormonbehandling som finns.
Trots att det gått 20 år sedan hysterektomin fick Suzanne nya endometrioshärdar för bara ett par år sedan. Smärtorna hon upplever lär hon ha livet ut.
Sedan 2019 tvingas hon vara sjukskriven på halvtid för sina kroniska smärtor, där samhället får stå för kostnaderna. Hon klarar trots allt fortfarande av att jobba 50 procent som förskollärare.
”Under åren har jag provat varenda hormonbehandling som finns.” Foto: Lotte Fernvall
– Jag har alltid ont. Men jag mår så bra man kan förvänta sig. Smärtorna gör mycket med min ork och de kommer i en sorts skov fortfarande.
”Kan få kronisk smärta”
Matts Olovsson, initiativtagare och tidigare chef för endometrioscentrum på Akademiska i Uppsala och en av Sveriges ledande endometriosforskare, känner väl igen öden som Suzannes.
– Man kan ha endometrios utan att ha ont, men man kan också ha stora smärtor. Och har man ont tillräckligt länge så kan man utveckla en kronisk smärta. Då är det en diagnos och sjukdom i sig, som inte nödvändigtvis beror på endometriosen längre, säger Matts Olovsson.
Genom att satsa mer pengar på forskning om orsakerna till endometrios, eller på bättre och snabbare sätt att upptäcka och behandla endometrios, skulle samhället kunna spara pengar, enligt Matts Olovsson.
– Jag skulle vilja se att man satsar på ett bra och billigt diagnostiskt test som man kan använda på tonåringar. Vad gäller behandlingssidan så är vi egentligen helt hänvisade till hormonbehandlingar, och hormoner är det inte säkert att alla mår särskilt bra av, säger Matts Olovsson.
Ulf Kristersson har avböjt att kommentera forskarnas kritik. Han hänvisar till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD), som lämnat en skriftlig kommentar.
Hon menar att ansvaret faller på regionerna som prioriterar hur medel fördelas.
”Jag hoppas att fler regioner sätter detta lika högt på agendan som regeringen gör”, skriver Ankarberg Johansson, vars hela uttalande kan läsas i faktarutan nedan.
Ulf Kristersson lovade satsa på endometriosvården i regeringsförklaringen 2022. Foto: Filip Meneses
