Johnny, 45: ”Jag har endometrios”
Uppdaterad 2025-04-14 | Publicerad 2025-04-13
”Du är inte kvinna, du har ingenting här att göra”.
Det är de orden som Johnny, 45, möts av när han söker vård för sin endometrios.
– Jag önskar att vården behandlar oss som människor, säger Johnny.
”Jag tillhör en av den minoriteten i den ”minoritet” som var tionde kvinna anses som. Vi som inte finns. Jag är transperson och har endometrios. Utöver det så har jag högfungerande autism; en riktigt kass kombination om man behöver vård.”
Så inleder Johnny sitt mejl till Aftonbladet efter att ha läst granskningen Endo-sveket. Johnny heter egentligen något annat. Som transperson vet han vilken negativ uppmärksamhet man kan få om man syns i offentligheten. Men han vill berätta hur det är att leva med endometrios – som man.
– I dag är en bra dag. Fast jag har inte sovit på 30 timmar, säger Johnny när han öppnar dörren till sin lägenhet.
Alla mediciner Johnny tagit för att bli av med endometriossmärtorna har gjort att han i perioder har svårt att sova. Jobba går i dagsläget inte att tänka på.
– Min kropp är som en 80-årings. Jag har hjärndimma, darrande händer, ryggproblem, är psykiskt utmattad, har alla tänkbara klimakteriebesvär, migrän...hade vården tagit hand om mig ordentligt hade jag inte behövt leva på samhällets bekostnad.
Endometrios på tarmarna
Även om skäggstrån pryder Johnnys överläpp och haka, rösten är mörk och livmodern borta så lider han av djup invasiv endometrios.
Den obotliga smärtsamma sjukdomen som var tionde kvinna beräknas lida av. Endometrioshärdarna sätter sig ofta runt livmoder och äggstockar, men kan också sätta sig på andra organ.
Johnnys endometrios sitter nu på tarmarna, njuren och urinblåsan. Han har sammanväxningar i hela buken.
– Det är grötigt där inne, säger Johnny och pekar på magen.
”Fontänspydde” i nyllet
Johnnys problem började, precis som för många andra, i samband med mensen. Han kunde blöda i månader. Fick järnbrist och yrsel. Smärtorna var kraftiga. Han fick p-piller för att minska blödningarna, men det visade sig att han inte tålde östrogen.
Men Johnny hade även andra problem och ingen läkare kunde förstå varför.
– Det var en riktig karusell. Ett tag trodde de att jag hade , en annan gång mag– och tarmsjukdomen Crohns. Ett tag utredde de mig för inkontinens. Men det var aldrig något som riktigt stämde. Jag skickades runt bland olika läkare.
Värst av allt var smärtorna.
– Jag hade så ont att jag kunde tuppa av varsomhelst. Jag förlorade känseln i benen, ramlade ihop på gatan. Jag hade konstant ryggskott. Ett tag åkte jag ambulans flera gånger i veckan.
På den tiden var Johnny utåt sett en kvinna. Inom sig har han alltid vetat att han är en man.
Men precis som många andra personer med endometrios upplevde Johnny att vården inte tog hans smärtor på allvar.
– Jag kunde fontänspy i en sköterskas nylle och sen få höra att jag inte behövde fejka för att få morfin. Men jag åkte ju inte ambulans för att få morfin, jag åkte ambulans för att få hjälp.
Det var inte förrän Johnny var 32 år som han för första gången hörde ordet – endometrios.
– Det var en kompis som är sjuksköterska sa ”Jag tror att du har endometrios. Du har ju vip-kort hos ambulansen”. Ingen läkare hade någonsin nämnt endometrios.
”Läkaren var likblek”
Efter mycket tjat på vården om att undersökas för endometrios gick läkarna med på att göra en titthålsoperation.
– Efteråt kom läkaren, helt likblek, och bad om ursäkt, berättar Johnny.
När kirurgerna tittat in i Johnnys mage hade de sett sammanväxningar överallt och hade tagit bort en av äggstockarna.
– De hade blivit tvungna att skära upp hela magen, säger Johnny och drar upp skjortan och pekar på sitt kraftiga ärr som går längs byxlinningen.
– Läkaren sa att jag hade början till organsvikt och att om jag kommit in senare så hade jag dött. På ett sätt så kändes det som att jag fick en bekräftelse på att jag inte fejkat å andra sidan kände jag att ”ska jag behöva vara nära att dö för att få hjälp?”
Johnny tar en paus. För hans endometriosresa tar inte slut där.
Perioden efteråt blir ett ännu värre helvete, säger han. Läkarna har skickat prover från Johnnys mage för att ta cancerprover. Under tiden får han ta sprutor med cancermedicin. De blir han kvar med i över ett år.
– Alla som har pratat med en cancerpatient vet hur de mår.
Johnny hade inte cancer. När han slutar med dem börjar hela karusellen med akutbesök och ambulanser om. Återigen får Johnny tjata om att få vård.
Testosteron hjälper
För sex år sedan blev Johnny Johnny och fick ett manligt personnummer.
Strax därefter gjorde han sin andra hysterektomi och den här gången tog han bort livmodern och den andra äggstocken.
Testosteronet han nu får hjälper mot smärtorna. Men endometrioshärdarna finns kvar på tarmar och njurar.
– Och nu när jag är man vill inte kvinnoklinikerna ta emot mig. De säger ”du är inte kvinna. Du ska inte vara här.” Samtidigt vet tarmläkare, till exempel, inte något alls om endometrios. Det är som att jag förut slogs för att ens få diagnosen och nu slåss för att få vara kvar som endometriospatient.
Aldrig ångrat sig
Johnny berättar om andra HBTQI-personer med endometrios som han har kontakt med. Särskilt svårt är det för de som är intersex, de som kan ha både manliga och kvinnliga könsattribut.
– Varken transmän eller intersexpersoner passar in i vårdmallen för endometrios-patienter. Det är inte synligt på alla att man är intersex, ibland upptäcks det inte förrän man tar ett dna-prov, säger Johnny och fortsätter:
– Precis som regeringen måste satsa mer pengar på endometriosvården i stort och ta ett helhetsgrepp runt patienterna så behövs det också mer pengar till vården för att förstå HBTQI-personer. Det räcker inte med någon dags utbildning.
Har du ångrat att du blev man med tanke på att det blivit svårare att få endometriosvård?
– Nej. Inte en sekund. Men det jag önskar är att man skulle se endometrios som en sjukdom som drabbar människor. Att det inte bara är en kvinnosjukdom som beror på mens. För endometrios är en weird och obotlig komplex sjukdom som kan sätta sig på alla organ. Därför måste vården behandla oss som människor och inte bara som kategorier av två kön.
Några dagar innan vi ses har Sveriges högsta spelvinst någonsin delats ut. Johnny vet exakt vad han skulle göra med 1,25 miljarder kronor.
– Jag skulle åka till Cypern för att få vård. Där har de endometriosspecialister på tarmar och urinblåsa.