Pernilla, 33, tvingas åka till Kina för att köpa medicin
Publicerad 2024-11-24
Pernilla Becker är 33 år – men för gammal för att få medicin för att överleva.
72 andra svenskar är också drabbade och politikerna känner till problemet.
– Man vet att vi sakta dör, men trots det finns det ingen som gör något, säger Pernilla Becker.
Pernilla Becker, 33, lever med sjukdomen SMA, spinal muskelatrofi.
Sjukdomen, som liknar ALS, gör att musklerna gradvis förtvinar och slutligen leder den till att andningen upphör.
Men det finns effektiv medicin.
2017 godkändes bromsmedicinen Spinraza för behandling av SMA. Och ett annat läkemedel kom 2021.
Båda preparaten kan bromsa sjukdomsförloppet och delvis också bygga upp styrka som gått förlorad i musklerna.
Inte tillgänglig för alla
Men medicinen är inte tillgänglig för alla personer med SMA i Sverige, trots att hälso- och sjukvårdslagen säger att vård ska ges efter behov.
72 individer får inte medicinen subventionerad.
En av dem är Pernilla Becker.
– Ett råd av tjänstemän rekommenderade regionerna att endast barn drabbade av SMA skulle få behandling med den nya bromsmedicinen, säger hon.
Det ledde till att Pernilla Becker, samt ett fåtal andra patienter som var över 18 år 2017, inte inkluderades.
Detta medan de patienter som var under 18 år fick behandling. De fortsatte också att få medicin efter att de blivit myndiga.
Pernilla Becker berättar att ett hopp tändes hos henne när medicinen kom. Men hoppet släcktes nästan direkt.
”Det är inte kostnadseffektivt att ge medicinerna till vuxna”, uppgav tjänstemännen i rådet som fattade beslutet.
Ett beslut hennes läkare tvingas förhålla sig till.
Pernilla Becker berättar att hon är av uppfattningen att medicinen fungerar lika bra oavsett hur gammal den drabbade är.
Tvingas åka till Kina
Beslutet 2017 har lett till att de patienter som då var över 18 år i stället måste försöka få tag i bromsmedicinen någon annanstans.
Det visade sig att läkemedlen är sju gånger billigare i Kina. Pernilla Becker åker därför dit en gång i kvartalet.
– Det känns overkligt att jag åker till andra sidan jorden för att köpa en medicin som jag på alla sätt och vis borde ha rätt till i Sverige, säger hon och tillägger:
– Jag åker för att jag inte har något annat val.
Pernilla Becker berättar att hon blir sämre och sämre för varje dag.
– Jag förlorar funktioner som jag tidigare haft, men samtidigt vet jag att jag är lyckligt lottad. Jag har möjlighet att sätta mig på ett plan i 24 timmar och åka och betala för medicinen som räddar livet på mig. Alla har kanske inte den möjligheten.
”Alla känner till problemet”
Trots att Pernilla Becker blir sämre och förlorar funktioner har hon inte gett upp sin kamp.
Hon visar en medicinflaska från Kina. Hon har skickat en flaska till partiledningen i samtliga regeringspartier och Sverigedemokraterna.
– Jag har mött politiker på alla politiska nivåer. Alla partifärger. Regionalt och nationellt. Nästan alla känner till problemet, men tyvärr möts jag alltid av svaret att det är någon annans ansvar.
Sjukvårdsministern vill inte svara
Pernilla träffade sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD), när hon demonstrerade utanför socialdepartementet.
– Hon sa att hon känner till frågan väl. Det är så oerhört upprivande. Trots att politikerna vet att vi sakta dör så finns det ingen som gör något.
Acko Ankarberg Johansson (KD) vill inte svara på Aftonbladets frågor.
– I väntan på den utredning som pågår om hel eller delvis statlig styrning av vården är det enligt hälso- och sjukvårdslagen regionerna som har det fulla ansvaret för vården med egen beskattningsrätt för att finansiera sin verksamhet. Regeringen kan inte påverka det beslut regionerna och deras organisation fattar. Vi får hänvisa till berörd instans den här gången, skriver hennes pressekreterare till Aftonbladet.
NT-rådets ordförande har annan uppfattning
Åsa Derolf är ordförande i NT-rådet som fattade beslutet 2017.
Hon håller inte med Pernilla Becker att medicinerna fungerar lika bra oavsett ålder, utan hävdar att läkemedlens effekter är störst hos barnen.
I ett mejl till Aftonbladet skriver hon emellertid att medicinerna kan göra ”viss nytta” även hos vuxna och ha stor betydelse.
Skulle man kunna kalla det ”åldersdiskriminering”, tycker ni?
– Nej, detta är baserat på vad som visats i studier avseende läkemedlets effekt.
Sverige har en hälso- och sjukvårdslagstiftning som är behovsanpassad. Varför gäller det inte denna patientgrupp?
– Det gäller denna patientgrupp också. Vi har varit beredda att betala ett pris för läkemedlet som motsvarar det som läkemedel för andra lika svåra tillstånd kostar, men (...) läkemedelsföretaget (har) haft andra krav som motsvarar dem med ännu svårare tillstånd och därmed större behov.
Hur många personer tycker ni ska avlida för att man ska ändra på det förhållande som råder nu?
– Vi arbetar just nu för att få tillgång till läkemedel. Men det är mycket osäkert om tillgång till läkemedlet faktiskt kan rädda dem som nu är vuxna och som har sjukdomen. Denna förhoppning finns förstås, men vi vet inte om det är så. Det vi vet är att viss funktion kan förbättras, till exempel i händer.
”Pengar går före liv”
Svaren från sjukvårdsministern och NT-rådet kommer inte som någon överraskning för Pernilla Becker.
– Ingen ser det som sin uppgift att ta tag i det, säger hon och fortsätter:
– Tiden går men vi har inte tid att vänta. Pengar går före liv i ett av världens rikaste länder. Det går liksom inte att förstå.