Martin, 14, kämpar för rätten till personlig assistans
Publicerad 2025-11-29
Martin drabbades av en cp-skada vid födseln på grund av vårdfel.
Nu, 14 år senare, måste han slåss för att få möjligheten att leva som andra tonåringar.
– Jag tycker det är för jävligt, säger han.
Martin, 14, ler stort.
Han pratar med sin flickvän Livia på videosamtal.
Maria Malmberg, Martins mamma, hämtar lokaltidningen och lägger på bordet. Han vill visa upp en bild där Livia syns.
– Du blev fin, säger Martin.
Bilden är tagen från en manifestation utanför stadshuset i Uppsala där de var några dagar tidigare. Livia hade tagit sig ända från Tierp för att stötta sin pojkvän.
De var där för att kämpa för Martins, och andras rätt, att få leva som andra. Bakgrunden till varför börjar redan för flera år sedan på Akademiska sjukhuset i samma kommun.
– Ditt liv började 2011, säger Maria och tittar på sin son.
– Det gick bra ända fram till förlossningen. Martin föddes till och med på utsatt dag.
Förlossningsarbetet pågick i 54 timmar innan han till slut kom ut. Martin var alldeles blå när han lades på Marias bröst.
– När jag fick dig de här sekunderna på bröstet så såg jag på en gång att du var en klok liten Buddha – och det är du än i dag. Min kloka pojke.
Martin, som inte andades sin första tid på jorden, fördes till barnsjukhuset. Där och då visste varken Maria eller pappan Erik vad som hade gått fel, och hur det skulle påverka honom för resten av livet. Det fick de reda på först senare.
Utsattes för vårdskada
När Martin var sex månader gammal fick han diagnosen cerebral pares. Cirka två månader efter satt Maria i bilen och hörde på radion om ett Lex Maria-fall. Snabbt förstod hon – det handlade om hennes förlossning och barn. Ingen av föräldrarna hade haft en aning om att fallet utreddes. Inslaget slutade med att allt dock fick ett bra slut, och att barnet mådde bra.
– Det var första gången jag kände ”Vad i helvete är det ni säger, vad är det ni går och ljuger om?”.
Några dagar senare fick föräldrarna träffa klinikchefen som berättade om felen som begåtts. Martin drogs med sugklocka under förlossningen, fler gånger än rekommenderat. Och från att Martin, som inte andades, kom ut, tog det tolv minuter innan en läkare var på plats.
– Larmsystemet fungerade inte som det skulle. Det var mer eller mindre panik. Det kom ingen läkare, så ingen kunde intubera honom, det är därför han var utan syre.
Både Lex Maria-anmälan och utredning visar att Martin utsatts för vårdfel. Det var första, men inte sista gången, som Martin sveks av samhället, säger hans föräldrar.
”Kan bli arg också”
Vårdskadan är orsaken till att Martin har en cp-skada. För honom innebär den att motoriken i hela hans kropp är påverkad, han behöver hjälp med i princip allt. Vid fem års ålder fick han även epilepsi som följd. Martin har även svårt att artikulera. När vi pratar hjälper föräldrarna honom att göra sig förstådd.
– Du är typ världens envisaste, du är jättepositiv, och glad. Innan du kunde prata och vi använde tecken var ditt namntecken solstråle, säger Maria.
– Men jag kan bli arg också, säger Martin.
Han berättar om en orättvis betygsättning som gjorde att han blev underkänd.
– Jag blev förbannad, säger han.
– Men du var mest ledsen i början, säger Maria.
Vilka är dina favoritämnen i skolan?
– Kemi och SO.
Vad är det som är roligt med kemi?
– Att jag har bra betyg.
Har tränat hårt
Martin har intensivtränat sedan han var elva månader gammal. Föräldrarna har tagit honom till olika platser i världen för habilitering och träning. Tiden i England är ett av de bättre minnena.
– Han hade gummiband som höll honom uppe. Du skulle ha sett det ansiktet, det var första och enda gången du sprungit.
Resorna och träningen bekostar de själva. Man får inte intensivträning via regionen. Martin får endast träffa en sjukgymnast sju gånger per termin. Resten av arbetet ligger på anhöriga, som med mycket annat.
– Nu pratar ni för mycket. Ni behöver hålla er till ämnet, säger Martin.
Maria förklarar att det om träningen är viktigt att förstå för att det är Martins framsteg som är en av anledningarna till att kommunen beslutat om att han inte längre behöver personlig assistans. Samhällets andra svek.
– Jag tycker det är för jävligt, säger Martin.
Nekas personlig assistans
Beskedet kom i september efter en vanlig omprövning som tog längre tid än det brukar. Intyg från bland annat läkare och arbetsterapeut hade samlats in och en av intervjuerna gjorde handläggaren med Martin. Maria som ville att han skulle bli förstådd tolkade orden. Det fick hon äta upp när hon läste vad som låg som grund till beslutet.
Handläggaren lade fram tre bevis till varför Martin inte längre är berättigad insatsen, och varför han inte längre tillhör LSS personkrets 3, vilket omfattar personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande.
Det första är att han kan stå, det andra är att han kan äta med sked om det är något kladdigt som fastnar på den, det tredje är att handläggaren förstod vad han säger – tack vare Marias tolkinsats.
– Martin kan stå, i ungefär 30 sekunder. Det gjorde han första gången när han var fem år. Men det betyder inte att han inte har funktionsnedsättning. Vi har aldrig sagt att han inte har förmågan, han har massor av förmågor, han går i vanlig skola. Men han behöver hjälp.
– Att han har tränat så hårt är helt plötsligt en nackdel, det vänds nu emot honom.
Maria och Erik har dessutom fått redogöra för hur många minuter Martin lägger på grundläggande behov, som att gå på toaletten och äta mellis, per dag.
– Det resulterade i en 15 sidor lång rapport där de kom fram till att han inte har någon cp-skada. Det är det våra skattepengar går till om ni undrar.
Tiden efter beslutet skämtade Martin varje morgon: ”Mamma kom, jag är frisk nu”.
”Händer i hela Sverige”
Det var därför de var med och anordnade manifestationen. För att stå upp för Martin och andra barn, unga och vuxna, som kommit i kläm på grund av hur man tolkar LSS – Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade.
– Det händer i hela Sverige. Det här är inte engångsfall, det är systematiskt för att kortsiktigt spara pengar. Det är verkligen de svaga man sparkar på, för de har inte möjlighet att driva de här frågorna. Det blir anhöriga som får kämpa.
De har överklagat beslutet, som ännu inte trätt i kraft, till Förvaltningsrätten. Och Tobias Smedberg (V) ansvarig politiker i kommunen säger att det ska bli lättare att få stöd enligt LSS efter manifestationen, skriver UNT. Men än är inget klart.
– Vi vet inte alls hur det kommer att bli. Det här kan ta hur lång tid som helst.
”Vi blir uppätna”
I dag har Martin personlig assistans 19 timmar i veckan, på skolloven utökas det till 28 timmar. Det är mamman Maria som lämnat sitt högavlönade yrke för att tillgodose Martins behov när han är hemma. På onsdagskvällar och ofta en helgdag har han en extern assistent.
Att förlora personlig assistans helt skulle förvärra familjens redan dåliga ekonomi. Och för Martin skulle det innebära att han förlorar sin chans att få leva som andra tonåringar.
– Martin får ingen som tar med honom på träning, stan, fest, bio, tjejen i Tierp. Kommunen vill att han ska sitta hemma med sina föräldrar trots att han är 14 år.
Föräldrarna är förbannade, och trötta på att ta fajten.
– Det är hela tiden något. Vi blir uppätna, säger Erik.
Martin tillägger.
– Det är konstigt, att vi behöver sitta här.
Så här känns det ibland för familjen. Men de försöker göra roliga saker också. Martin går på rullstolsrugby och ridning. Och han har fått gå på Melodifestivalen med Livia.
– Du tycker inte livet är så hårt, det är det som är härligt, säger Maria,
Martin berättar om Åre där han åker sitski.
– Det är kul, säger han och ler.
Kommunen svarar
Lena Thalén är myndighetschef på vård och omsorgsförvaltningen i Uppsala kommun. I ett mejl skriver hon att de inte kommenterar enskilda ärenden. Men generellt så ska bedömningar enligt LSS alltid utgå från det samlande funktionshindret och hur det påvekrar vardagen.
– En diagnos som cerebral pares innebär inte per automatik att man har rätt till LSS-insatser. Många barn och unga gör framsteg i sin utveckling, vilket är positivt, men bedömningen måste alltid baseras på medicinska underlag och den faktiska och varaktiga funktionsnedsättningen i kombination med hur omfattande behoven är.
Vidare skriver hon att deras bedömningar aldrig påverkas av ekonomi, utan de följer lagen och praxis.